In Nederland en nu…………………………

We zijn inmiddels heelhuids thuis aangekomen. Het is niet uit te leggen hoe zwaar de laatste dagen in Amerika waren. Ben en Remco van de stichting Kuba Club, die ook in Amerika waren, zij zijn een enome steun geweest. Ik ben deze heren zo dankbaar.
Mijn moeder en ik hadden elkaar en we moesten elkaar steunen, zoals we dat de afgelopen 7 maanden gedaan hadden. Zaken die nog geregeld moesten worden, waar je hoofd en lichaam eigenlijk niet in staat voor is, maar Alhamdulillah. Het is ons beide gelukt om de kracht te vinden en te doen wat gedaan moest worden voor onze reis naar Nederland. Waar de kracht vandaan komt, weet alleen HIJ en ik ben Hem hier dankbaar voor.

Aliza had van 1 bepaald medicatie enorm veel last. Ze was totaal niet zichzelf. Huilen van vroeg tot laat. Ik begreep het niet en Aliza begreep het niet ze zei dan ook “Mama, ik weet niet wat er mis is met mij” . Hoe kan een levendig meisje, dat zich vrijdag 23 augustus nog zo top voelde, nu zo lamlendig zijn. De andere medicijnen voor seizures, zorgde er voor dat ze heel duizelig was. Ze kon amper een stap zetten, zonder steun. Het mag toch niet zo zijn, dat zij zich beroerd moet voelen terwijl ze nu nog nergens last van heeft. Ze zei nog “mama dit komt door de medicijnen, dat ik duizelig ben, maar ik moet deze nemen, want dit is goed voor mij”. Ik voel een steek diep in me hart, maar ik geef haar gelijk en laat haar zeggen wat ze wilt.
Daar heb ik meteen contact opgenomen met CHOP en dr. Mosse heeft lang met mij gesproken en uiteindelijk is besloten om alles te stoppen, behalve de medicatie voor seizures. Deze is gehalveerd, en deze mag absoluut niet gestopt worden.
Aliza was zo enthousiast over terug gaan naar Nederland. Ik wist dat wij de volgende dag al in het AMC moesten zijn, dus ik probeerde tussen neus en lippen door haar mentaal hierop voor te bereiden. Ze vroeg aan mij waarom ze nu weer naar het ziekenhuis moest. Ik legde haar uit, dat dr. Mosse nu klaar is, maar omdat we nu terug naar Nederland gaan, naar de Nederlandse dokters moeten. Even later zei ze “eindelijk mag mijn Portacath eruit”. Ook dit moest ik weer uit leggen op haar niveua, dat de Portacath er nu nog niet uit gaat, omdat ze nog medicijnen moet krijgen in Nederland. Ze keek me aan en geloofde het allemaal wel. Als mama het zegt, dan zal het wel….. Al die vragen, vragen waar ik het antwoord wel op weet, maar Aliza voor moet beschermen.

In Nederland zijn wij opgewacht in het AMC door het hele team. Aliza en Marya bleven bij Annemiek (de pedagogische medewerkster) achter en Waqas en ik gingen praten met dr. Kraal. In Amerika is de optie bestralen uitvoerig door mij besproken met dr. Mosse en ik had het e.e.a. al gemaild aan dr. Kraal, dus we wisten allemaal waar dit gespek over zou gaan.

Even een medische uitleg van hoe of wat en hoe de dokters het verteld hebben:

Aliza heeft 2 duidelijke tumoren in haar hersenen die nu nog klein zijn, voorts is er in haar hersenen op meerdere plekken MIBG opname. Dit betekent dat er dus meer neuroblastoom aanwezig is en volgens de artsen zal groeien. Met radiotherapie kun je ervoor zorgen, dat de tumoren geremd worden en zo hoopt men meer tijd te kunnen geven. Het zijn dus neuroblastoomcellen die de hele behandeling oveleefd hebben.
Neuroblastoom is erg gevoelig voor radiotherapie, dus dat het meteen effect heeft is duidelijk, maar voor hoe lang is onzeker. Het is beter, ook volgens dr. Mosse, om op zeer korte termijn (volgende week al) te starten met bestralingen van de hele hersenen, om de neuroblastoom te remmen en tijd te rekken.
Vervolgens, willen ze starten met een chemotherapie, die de totumkuur heet. Dit geven ze aan kinderen die recedeive neuroblastoom hebben. Hoe de neuroblastoom hierop zal reageren is dus ook niet duidelijk. Aliza heeft de zwaarste chemo’s al gehad, haar lichaam kan die niet meer aan. Dit zijn kleinere doseringen een paar dagen in het ziekenhuis op dagbehandeling en dan in tabletvorm doorgaan thuis. Na de bestralingen en 1 of 2 chemo’s worden opnieuw scans gemaakt om te zien of dit allemaal effect heeft gehad. De rest van haar lichaam is schoon. Het komt zelden voor dat neuroblastoom in de hersenen groeit.
Alles is nog onduidelijk en wat dit zal betekenen voor mijn djaneman. De keuzes die ik maak voor djaneman, zijn zwaar, maar ik moet ze maken voor haar.
Na alles besproken te hebben, heb ik ervoor gekozen om volgende week te starten met bestralingen van haar hersenen. Dit betekent elke dag AMC, kort hierna wordt chemo gestart. Aliza weet nog steeds niks en ik vertel alles gedoseerd. Vandaag moesten we weer in het AMC zijn voor het laten maken van een masker, haar tweede masker. De vorige had ze in januari weg gegooid. Er gaat een maskertje over haar hele gezicht dat vast wordt geschroeft aan een tafel, zodat ze precies kunnen bestralen.
In de ochtend heeft ze bij mij een masker gemaakt met folie. Ze vond dit wel lachen na een paar keer, had ze het wel gezien. In het ziekenhuis, heeft ze precies gedaan, zoals ik deed onder mijn folie maskertje. Rustig ademen, niet in paniek raken en CT scan laten maken. Niks aan de hand, mijn djaneman was weer supersterk en ik was weer supertrots op mijn djaneman. Ze heeft haar mooie krulletjes terug en wat is ze er trots op. Deze hoge dosering bestraling zal er weer voor zorgen dat ze haar haren zal verliezen. Ik heb haar dit niet verteld, want dit is allemaal niet nodig. Morgen zien we dan wel weer. Nu heeft ze haar en dat is een feit, morgen kennen we niet.

Al twee jaar zit ik een vechtmodus voor Aliza en ik blijf hierin zitten. Een jaar geleden wist ik ook niet wat de volgende dag zou brengen en moederliefde heeft mij op de been gehouden. Nu sta ik nog steeds in dezelfde positie er is niks veranderd. Ik weet nog steeds niet wat morgen gaat brengen, wat ik wel weet is dat mijn meisje bij mij is en mij nodig heeft, heel hard nodig heeft. Nog nooit eerder heeft ze mij zo nodig gehad als nu. Mijn liefde, mijn kracht heeft ze nodig en die zal ze krijgen. Mijn liefde voor Aliza overtreft alle emoties die er zijn. Mijn liefde voor Aliza houdt mij nu ook overeind, alhamdulillah. Ik blijf haar berg waar ze achter kan schuilen, ik vang de stormen wel op. Ik blijf haar voeden met alles wat er in mij is. Ik haal alles uit mezelf voor mijn djaneman. Ondanks alles wat ze meegemaakt heeft, staat er vandaag een jong vrolijk meisje voor mij, een meisje dat niet treurig of zich getekend voelt en het is mij gelukt met Zijn kracht om de echte Aliza nooit kwijt te raken. Ze is nog steeds hetzelfde meisje als vroeger en dit blijft zo. Ik sluit alle stormen op die er zijn, ik sluit alle emoties op die er zijn, want mijn liefde voor Aliza overtreft alles. Ik blijf haar beschermen want dit is mijn taak. Ik ben Allah SWT dankbaar, Hij heeft mij gezegend met Aliza een dochter die een ieder moeder zou willen hebben. Allah ki sheyrni!
Ik weet niet waar ik begin, maar waar ik eindig begint Aliza en ik weet niet waar Aliza begint, maar waar zij eindigt, begin ik. We zijn zo met elkaar verbonden. Saari duniya aik taraf aur meri djaneman aik taraf!

Ik wil iedereen bedanken voor de e-mails, berichten, prive berichten. Ik ben nog steeds dezelfde Atia. Dezelfde Atia die ook toen aan Hem steun en kracht vroeg en ik ben nog steeds dezelfde Atia er is niks veranderd. Ik blijf bidden voor kracht en steun, want Hij heeft mij Aliza  terug gegeven wanneer ik alleen was en haar meerdere keren bijna verloor en Hij zal mij de komende periode ook weer dragen. Ik heb toen ook  bergen geklommen, Alhamdulillah en nu sta ik weer in de voeten van een berg en ik zal In Shaa Allah met Zijn hulp doen wat nodig is voor Aliza en Hij zal mij hierbij helpen. Hij is de enige. Voor alle  lieve mensen die n.a.v. mijn laatste blog denken dat ik een hoopje ben, dat ben ik echt niet. Uiteraard ben ik vaak alleen midden in de nacht de deur uit gerend om te roepen naar mijn God te huilen, te praten met Hem, en dat is goed. Hij hoort en geeft antwoord op Zijn manier. Hij was en is mijn uitlaatklep, Alhamdulillah.
Ik sta nog sterker in mijn schoenen en in nog sterker in mijn Imaan. Mijn liefde voor Aliza overtreft alle emoties. Mijn liefde voor haar is veel sterker dan welke verdriet ook. Mijn liefde voor Aliza overtreft alles!!
Ik bescherm Aliza, Marya en mijzelf voor emoties die niet nodig zijn, zij is hier bij mij Alhamdulillah. Mijn Pari, mijn djaneman!

Innallaha Ma’ As’sabireen!
Innallaha Ma’ As’sabireen!
Innallaha Ma’ As’sabireen!
Innallaha Ma’ As’sabireen!