17 april 2013 – een kort berichtje…

Even om te laten weten dat het met de dames in USA goed gaat. Na Aliza haar ontslag heb ik het de eerste week gigantisch druk gehad met haar. Ze moest echt bijkomen.

Ik krijg veel prive berichten en mails, ik reageer hier nooit op omdat dit anders een dagtaak wordt (nu na een lange blogpauze, waren het er veel, sorry) Ik probeer ze wel allemaal te lezen.

Maandag bloedprikken en starten met gmcsf injecties en woensdag 24 april opname. Nu genieten van het mooie weer en mijn vrolijke meisjes. alhamdulillah.

04 april 2013

Even een korte update van de afgelopen dagen. Vrijdagnacht werd Aliza met spoed naar de IC ovegebracht. Bloeddruk die naar 40 over 20 ging. Boven aangekomen, moest ik tekenen om met spoed een “intra arterial bloodpressure line” (een catheter dat via een bloedvat naar binnen wordt gebracht en gehecht om in positie te houden, zodat er van elke seconde een bloeddrukmeting is). Ik begreep nog steeds niet wat er gaande was, maar er was duidelijk paniek op de IC afdeling. Binnen 10 minuten moest ik een masker op, Aliza’s bed werd op de IC kamer gereed gemaakt voor deze ingreep. Continue reading »

30 maart 2013 – 3AM

Het is toch anders gelopen dan mijn blog van gistermiddag (Nederland avond). We lagen met z’n tweetjes op bed en opeens in no time ging Aliza haar monitor enorm piepen. De zuster kwam binnenhollen en belde meteen met een arts. Ik wist niet zo goed wat er aan de hand was, omdat het monitor niet naar mij gericht was. De zuster vertelde mij dat Aliza haar bloeddruk in 1 uur time enorm gedaald was. Een arts kwam met 2 zusters onze kamer binnen en meteen werd er extra vocht gegeven, omdat Aliza haar hartslag ook enorm omhoog ging. De antibody’s die over 30 minuten sowieso zouden eindigen voor de tweede dag, werden onmiddellijk uitgezet. Aliza kreeg een extra vocht bolus en ze stabiliseerde, precies 5 minuten later schoot haar bloeddruk weer omlaag. Continue reading »

29 maart 2013

We zitten nu op de tweede dag van de antibodies met de IL2. Gisteren is vroeg een extra infuus geplaatst (dit omdat de IL2 niet samen met de antibodies via de PortaCath mag gaan). Aliza haar infuus ging meteen de eerste keer al goed en dit is heel fijn. Ze lag eigenlijk te slapen en stak haar hand uit, ze werd vaak wakker gemaakt in de nacht voor de vital signs (bloeddruk, temperatuur, zuurstof gehalte). Ik geloof dat ze om 07:00 uur of zoiets al op de kamer waren. Eerst moesten er allerlei medicijnen vooraf gegeven worden en de IL2 moest al ruim 1 uur inlopen + de morfine, voordat de antibodies erin mochten lopen. Aliza was meteen knock out van de morfine, benadryl, valium. Continue reading »

25 maart 2013 – me frustratie kwijt!!

Zondag begon al lekker vrolijk. Aliza was erg hangerig aan het huilen. Overgeven and so on… In overleg met de artsen de misselijkheidsmedicatie gestart. Sofie kwam haar al ophalen, maar Aliza wilde liever op haar kamer blijven. Hier word ik toch echt niet vrolijk van… “Aliza is er iets, waarom wil je niet?” …”Ik wil gewoon niet, ik wil op me kamer blijven”…. “We zijn geen molletjes Aliza, we gaan lekker even de kamer uit”. Met veel tegenzin ging ze dan uiteindelijk iets na 12:00 uur met mij mee naar de speelkamer…. Ik kan meegaan in de flow en zeggen dat ze kan blijven hangen in haar bedje, maar dit lijkt me ook niet gezond. Kijk als ze echt lamlendig is – zoals tijdens de antibodies – ja dan kan ze gewoon haar bedje niet uit. Ze ligt dan de hele dag K.O. op bed.   Ik begrijp best dat ze de speelkamer enz. hier helemaal niet leuk vind, maar een beetje depri gaan hangen in je kamer is ook niet goed voor haar….. Uiteindelijk ging ze dan mee. Ze was snel klaar met alle spelletjes die ze deed, maar dat vind ik niet erg. Continue reading »

23 maart 2013

Het is inmiddels de derde dag dat de IL2 inloopt 24 uur lang. Nog tot en met maandagochtend te gaan. Alleen van de IL2 is niks te merken. Vanaf woensdag aanstaande zal de CH14.18 (antibody) gestart worden samen met de IL2 en dan begint de echte behandeling van de tweede cycle antibodies. Sinds vandaag is Aliza haar zenuwpijnmedicatie verhoogd en dit zal de komende dagen met de dag verhoogd worden. Zoals ik op mijn eerdere blog had verteld, verwacht dr. Mosse dat Aliza van de combinatie IL2 samen met de antibodies, nog meer “pijnen” gaat krijgen. Continue reading »

20 maart 2013

Als aller eerste wil ik iedereen bedanken voor de lieve berichten op mijn laatste blog. Het was gewoon wegschrijven van mijn gevoelens, wat goed deed. Alles wat ik schreef kwam voort ut liefde voor Aliza, mijn ouders, Marya. Liefde maakt sterk, maar ook zwak.
Wat ik het laatste 1,5  jaar heb ik geleerd is dat er bijna geen verschil tussen angstig en sterk zijn is. Want op momenten dat je heel angstig/ bang bent, ben je in staat om het maximale uit je te halen. Je angst wordt je kracht. De kracht om te leven/ overleven, dit geldt in ieder geval voor mij. You never know how strong you are, untill being strong is the only choice you have! Continue reading »

Maandag 18 maart 2013

Even rustig geweest hier op de blog. Niet omdat ik niks te melden had hoor, maar alleen omdat het mij gewoon niet lukte om te schrijven. Zit letterlijk op een emotionele achtbaan. Heb vaak wat getikt en daarna weer weg gehaald………. Praat niet makkelijk over mijn emoties wat Aliza betreft en schrijven gaat dan makkelijker, maar nu kon het schrijven ook niet. Ik weet niet zo goed wat er aan de hand is.
Lig echt soms tot heel laat wakker, slapen gaat niet. Val ik in slaap dan word ik alsnog 5 tot 8 x wakker. Continue reading »

06 maart 2013 – bezoek CHOP

Voordat wij maandag jl, uit het ziekenhuis vertrokken, heb ik een zuster de sonde van Aliza laten verwisselen omdat deze er nu wel bijna 6 weken in zat. Normaal gesproken had ik dit gedaan, maar omdat ik al zoveel narigheid doe, dacht ik dat de zuster dit mooi van mij kon overnemen en dat zij hier hoe dan ook meer ervaren in zou moeten zijn. Aliza spuugde meteen, nadat deze zuster de sonde in deed. En er komt wel eens wat van bloed, als ze gaat spugen – puur omdat de sonde dan ergens in haar slokdarm tegenaan is gekomen, maar nu – had ze echt een paar keer achter elkaar een mondje vol bloed gespuugd. Ik keek de zuster aan met (***biep***)!! Continue reading »

04 maart 2013 – update uit het ziekenhuis

Zaterdag 02 maart 2013
De dag begon goed, de antibodies hingen er pas tegen 11:00 uur aan. Aliza wilde naar de kamer van Sofie en dit was een echte verhuizing. Wat een palen zeg, huge!! Toen we voor de deur van Sofie stonden, mochten we niet naar binnen. Continue reading »