Updates on Facebook Healing4Aliza

Lieve mensen,

Alle updates omtrent Aliza en de opgehaalde donaties wordt gedeeld op Aliza’s Facebookpagina Healing4Aliza

www.facebook.com/Healing4Aliza1

Dank u wel.

Atia Raja

 

Dear supporters,

 

Every update about Aliza and the raised funds is being shared on Aliza’s Facebookpage Healing4Aliza

www.facebook.com/Healing4Aliza1

 

Thank you.

Atia Raja

 

 

In Nederland en nu…………………………

We zijn inmiddels heelhuids thuis aangekomen. Het is niet uit te leggen hoe zwaar de laatste dagen in Amerika waren. Ben en Remco van de stichting Kuba Club, die ook in Amerika waren, zij zijn een enome steun geweest. Ik ben deze heren zo dankbaar.
Mijn moeder en ik hadden elkaar en we moesten elkaar steunen, zoals we dat de afgelopen 7 maanden gedaan hadden. Zaken die nog geregeld moesten worden, waar je hoofd en lichaam eigenlijk niet in staat voor is, maar Alhamdulillah. Het is ons beide gelukt om de kracht te vinden en te doen wat gedaan moest worden voor onze reis naar Nederland. Waar de kracht vandaan komt, weet alleen HIJ en ik ben Hem hier dankbaar voor. Continue reading »

25 augustus 2013 – Einde Amerika – einde van alles….

Beste volgers van mijn djanemans (mijn leven)  blog.
Het is zo dat ik vandaag een blog moet schrijven over mijn djaneman (mijn leven) die ik niet kan schrijven.
Dit is van alles de meest zwaarste beproeving, waarin Allah SWT mij heeft gezet.  Continue reading »

30 juli 2013 – “transitions”

Het is al ruim een maand geleden dat ik een blog heb geschreven. In de tussentijd, veel persoonlijke FB berichten en e-mails ontvangen. Zoals altijd ben ik een ieder erg dankbaar voor de tijd en moeite die genomen wordt om over Aliza op de hoogte te blijven.
Zoals eerder op een blog geschreven, beantwoord ik geen 1 van de berichten, omdat ik dan anders bezig blijf.
Nu over Aliza, want daar gaat het allemaal om. Met Aliza gaat het (alhamdulillah) goed, ze heeft weer energie en kan ook echt stukken lopen, zonder dat ze moe in de kinderwagen wilt zitten. De meiden maken het elke avond erg laat, ook omdat het de maand van ramadan is en dan kan je pas tegen 20:30 uur eten en daar maken de meiden goed misbruik van. (Ik weet het, het zijn luxe tijden in verhouding tot diegenen die in Nederland vasten en best lang moeten wachten tot zonsondergang).  Continue reading »

26 juni 2013

Mijn laatste blog was van 31 mei, een tijdje geleden dus. Aliza heeft zich de laatste 2 weken, voor haar opname van 19 juni, echt prima gevoeld. De sondevoeding heeft ze prima verdragen. Ze wilde ook al steeds vaker lopen en niet in de kinderwagen blijven dit was erg fijn, ook om haar rechter beenspieren aan te sterken. Het waren dus (alhamdulillah) fijne dagen, waarbij ze voor haar doen, veel energie had. Opa is ook op 12 juni gekomen en dat vinden Aliza en Marya geweldig. Voor mama is het erg fijn dat hij er is.
Continue reading »

31 mei 2013

Afgelopen maandag mocht Aliza na deze cycle antibodies naar huis. Ze stond weer helemaal bol. Ik mocht haar weer in haar kinderwagen rollen. De dienstdoende arts vertelde dat Aliza woensdag aanstaande weer naar haar eigen oncoloog voor controle en haar bloedwaarden moest komen.
Gelukkig was de zuster supersnel en konden we een keer op tijd de CHOP uit.
Aliza heeft de afgelopen dagen best veel last gehad van buikpijn. Ze staat nu nog steeds elke dag huilend op. Ze zegt dan huilend tegen mij dat ze hangerig is :(. Ze voelt zich gewoon echt BLEH, en ze weet dan niet hoe ze het moet uiten :(. De medicijnen geven gaat echt in fases, want elke dag wordt ze misselijk wakker.
De sondevoeding moet ik nog opbouwen, dus het is niet zo dat ze over de nacht een enorme dosis binnen krijgt.
Zoals zij het zegt, gewoon erg BLEH.
Continue reading »

26 mei 2013

Aliza heeft tijdens de eerste fase van deze cycle met alleen de IL2,  de laatste 2 dagen een paar keer hoge koorts gehad. En volgens het Amerikaanse protocol kreeg ze dan ook 2 dagen antibiotica. Nu zitten wij op dag 4 van de tweede fase, de IL2 met antibodies. Aliza kreeg tijdens alle cycles een medicijn om zenuwpijn te onderdrukken. Gezien de geschiedenis van Aliza met de IL2 en antibodies, heeft dr. Mosse dit medicijn enorm verhoogd. Dit had als bijwerking, dat ze erg moe, slaperig en migraine aanvallen kreeg.
De eerste dag van de antibodies, ervaarde ik meteen verschil. Aliza haar zenuwpijn werd enorm onderdrukt, waardoor ik naast de morfine die ze al kreeg, niet voor extra morfine hoefde te klikken. Aliza vroeg ook niet steeds om hotpacks voor op haar nek, schouder, buik, handen en voeten… Erg fijn, want ik kwam daarvoor handen tekort en het liefst wil ik alles tegelijjk voor haar vasthouden. Continue reading »

17 mei 2013 – hele week ziekenhuis

Maandag 13 mei jl. zijn Aliza, Waqas en ik vroeg richting het ziekenhuis gereden. Wij werden om 08:00 uur in de CHOP verwacht voor de beenmergpunctie onder narcose. Om 08:30 uur werd mij verteld dat Aliza de jongste was en dus als eerste aan de beurt was. Ik mocht niet even weg om een bak koffie te halen, want ze zou zo aan de beurt zijn!!! Sofie, Martijn en Evelien waren er ook al, dus weer even bijkletsen. Het was inmiddels bijna 10:30 uur en we waren nog aan het wachten. Omdat ik dit inmiddels weet, ben ik er mentaal al op voorbereid. Wij gingen even later met haar naar de kamer waar ze onder narcose werd gebracht en ik gaf een nieuwe sonde, omdat het hoog tijd was om de oude sonde te vervangen door een nieuwe. Ik heb dan liever dat dit gebeurt terwijl ze slaapt. en het mocht nu weer een keer in het andere neusgaatje –  en dan hoefde mammie het een keer niet te doen. Continue reading »

09 mei 2013

Vorige week, had Aliza veel last van de GMCSF injecties. Ze had gigantische rode bulten op de plekken waar ik haar de injectie gaf en deze deden zeer en ze bleef de hele dag door jeuken. Dit is 1 van de bijwerking van de GMCSF injectie, tijdens de eerste cycle in februari had Alize hier geen last van.
Dinsdag 30 april werd Aliza verrast. Haar papa zou komen. Marya en ik zijn hem gaan ophalen. Die ochtend was ze nog niet lekker, maar toen haar papa er was, leek er niks mis met haar te zijn. De dames hebben de rest van de middag alleen maar gespeeld. Continue reading »

29 april 2013 – De afgelopen week

Maandag 22 april waren Aliza, Marya en ik langs the CHOP voor een bloedonderzoek, dit voordat wij thuis met de GMCSF injecties mochten starten. Het ging best vlot in het ziekenhuis. Thuis waren de injecties door Nano al in ontvangst genomen en we konden meteen starten. Woensdag 24 april werd Aliza opgenomen voor de 3e cycle antibodies. Best lastig hoor als je 3 weken thuis bent geweest, Aliza die eindelijk weer lekker in haar vel is en nu is het weer zover om weer naar het ziekenhuis te gaan, voor een paar pittige dagen…
Wij hebben echt genoten met elkaar en van elkaar en ik waarder ieder moment met de meisjes, alhamdulillah!

Continue reading »