26 juni 2013

Mijn laatste blog was van 31 mei, een tijdje geleden dus. Aliza heeft zich de laatste 2 weken, voor haar opname van 19 juni, echt prima gevoeld. De sondevoeding heeft ze prima verdragen. Ze wilde ook al steeds vaker lopen en niet in de kinderwagen blijven dit was erg fijn, ook om haar rechter beenspieren aan te sterken. Het waren dus (alhamdulillah) fijne dagen, waarbij ze voor haar doen, veel energie had. Opa is ook op 12 juni gekomen en dat vinden Aliza en Marya geweldig. Voor mama is het erg fijn dat hij er is.

Op vrijdag 14 juni zijn we met Nano en Abu (opa) nog naar CHOP geweest voor labwaarden. We mochten dus maandag weer met de GMCSF injecties starten. Ze had maandag 17 juni, zoals gewoonlijk, veel last van hoofdpijn. Woensdagochtend, pakte ik de spullen in, voor onze “laatste” opname met antibodies. Hierna volgt de 6e cycle van twee keer een ro-accutane  kuur (orale chemo) en dan twee weken pauze, vervolgens onderzoeken.

Met een dubbelgevoel pakte ik de spullen in. Deze maand was sowieso, emotioneel een zware maand. Deze maand juni, bracht veel herinneringen met zich mee. Donderdag 07 juni 2012 , dat Aliza per ambulance naar het OLVG werd gereden. Hoe ik de dagen in het OLVG een opname in het AMC probeerde te regelen. Hoeveel pijn ze had. Maandag 11 juni 2012, reden we met z’n tweetjes in een ambulance richting het AMC. Diezelfde dag werd ze gezien door een reumatoloog van het AMC. Hoe ernstig hij erbij keek, toen hij haar daar zo pijnlijk zag liggen. Op 12 juni werden longfoto’s en een buikecho gemaakt. Diezelfde avond, kwam de reumatoloog mij uit de kamer van Aliza halen, en hoe de grond onder mijn voeten wegzakte, toen hij mij de diagnose vertelde. Woensdag 13 juni 2012 legde ik mijn meisje gillend op een harde plaat, waar ze onder narcose werd gebracht voor een MRI. Hoe lang het wachten op haar was in een kamer vol mensen, mensen die daar waren, maar die ik niet zag.
Hoe ik haar bedje terugreed naar de kamer, terwijl ze gilde van pijn, totdat de morfine pomp werd aangezet. Dr. Kraal, die mij dezelfde avond kwam vertellen dat haar rug met spoed geopereerd moest worden, om de tumor uit haar ruggenmerg te halen en dat ze z.s.m. chemo wilden starten.
Donderdag 14 juni, reed ik haar bedje vroeg naar de operatiekamer, waar ze 10 uur lang heeft gelegen. Hoe verward ze was toen ze wakker werd en niet begreep waarom haar rug zo’n pijn deed. Woensdag 20 juni reed ik haar bedje van de IC naar de afdeling “Oncologie”. De afdeling, waar ik voor het eerst naar binnenliep en moeite had om adem te halen. Hoe mijn handen als vuisten opgerold waren, toen ik daar de gang opliep. Hoe eng die afdeling leek, met al die kindjes die al kaal waren. Donderdag 21 juni startte haar eerste chemokuur…. en de strijd begon al veel eerder. Vanaf het begin tot het eind vertrouwen gehad in Hem. En mij aan Hem vastgehouden en gehoopt, gebeden en gezien, alhamdulillah (all praise is to the Lord).
Vandaag woensdag 19 juni 2013, een jaar later, pak ik de spullen in van Aliza, voor haar laatste opname (Alhamdulillah en In Shaa Allah). Door Zijn Mercy, kan ik vandaag zeggen dat dit haar laatste opname is. Door Zijn Mercy, zat er genezing voor Aliza in de chemo en kon de behandeling in Nederland doorgaan. De gecompliceerde operaties die goed zijn gegaan (alhamdulillah).  Door Zijn Mercy, kwamen de juiste mensen op mijn pad om mij te helpen met de stichting. Mensen die mij zo dierbaar zijn geworden. Mensen die doneerden, door de Mercy die ze voelden voor Aliza en hoe dankbaar ik ze ben. De stichting die onmogelijk leek op het begin, heeft mijn Lieve Heer, mogelijk gemaakt (All Praise is to the Lord). Het leven zal na Amerika nooit meer “normaal” worden. Leven van scan naar scan en blijven bidden voor genezing en vertrouwen. De laatste scans na de laatste ro-accutane kuur in Amerika en dan elke 3 maanden  zal Aliza in Nederland ook weer scans krijgen. Echt klaar zijn we niet echt met het ziekenhuis en de angst zal blijven, maar Hij die het tot zover heeft gebracht, voor Hem is niks onmogelijk, blijven bidden en hopen zoals altijd.

In het ziekenhuis, heeft Aliza het heel goed gedaan. Ze was niet pijnlijk, ze had ook al die 4 dagen geen koorts gehad (alhamdulillah). Net alsof haar lichaam de antibody gewen geraakt is. Elke dag, gingen we na de vitale functie onderzoeken de andere afdeling op, waar Sofie en Elfisu waren ( Elifse is een 3 jarig meisje dat ook vanuit het AMC voor dezelfde behandeling naar Amerika is gekomen). Wat vindt Aliza haar toch schattig, zelfs met de benadryl vond ze haar leuk en dat is niet niks :).
Ze was wel weer erg baldadig tegen de zusters, maar dat kwam door de benadryl. Ze heeft een urineweginfectie gekregen, waardoor we nu thuis ook antibiotica moeten krijgen. Vandaag 26 juni zijn we naar het ziekenhuis gereden voor labwaarden, dit om te zien of Aliza met de ro-accutane mag starten. Zojuist werd ik gebeld, dat Aliza door te hoge proteine en creatine waarden, morgen niet mag starten met de ro-accutane – dit middel zorgt voor verdere nierbeschadiging en nu zijn ze al zo hoog door de infectie. Nu moet ik dinsdag weer terugkomen en dan is ze al klaar met de antibiotica en zo heeft haar lichaam de tijd om te herstellen.. Dit betekent wel, dat alles dus opschuift, ook de laatste ro-accutanekuur en onderzoeken. De onderzoeken zullen ergens eind augustus/of eerste week september gepland worden. Dit moet opnieuw gepland worden. Ook moet ik gaan nadenken over het verwijderen van haar Portacath in Amerika, wel of niet.  Ya Rabbi khair karna.

Met Zijn hulp en uw gebeden en positieve krachten zijn we zover gekomen, om vandaag te kunnen  zeggen dat dit Aliza haar laatste ziekenhuisopname was. We zijn er nog lang niet, maar we zijn door Zijn Mercy al heel ver gekomen. Please keep Aliza in your prayers. We need them more than anything else.
De laatste paar weken heb ik helaas moeten lezen dat er bij sommige kinderen, neuroblastoom terug is gekomen. Dit houdt mij wel erg bezig en nachten lang wakker, op afstand leef ik met de ouders mee en voeg ik de namen van deze kindjses toe aan mijn gebedslijst. Helaas wordt deze langer en langer, maar ik blijf bidden voor al deze kindjes en ik bid. I pray to Him for such a cure that leaves no trace of illness behind. Amen.

Ramadam ke mubarak mahiene aa raha hai. Aliza ko bhi apni dua main yaad rakhna. Hummain aap ki dua ki zaroorat hai.

Jazaak Allah Khair.