17 mei 2013 – hele week ziekenhuis

Maandag 13 mei jl. zijn Aliza, Waqas en ik vroeg richting het ziekenhuis gereden. Wij werden om 08:00 uur in de CHOP verwacht voor de beenmergpunctie onder narcose. Om 08:30 uur werd mij verteld dat Aliza de jongste was en dus als eerste aan de beurt was. Ik mocht niet even weg om een bak koffie te halen, want ze zou zo aan de beurt zijn!!! Sofie, Martijn en Evelien waren er ook al, dus weer even bijkletsen. Het was inmiddels bijna 10:30 uur en we waren nog aan het wachten. Omdat ik dit inmiddels weet, ben ik er mentaal al op voorbereid. Wij gingen even later met haar naar de kamer waar ze onder narcose werd gebracht en ik gaf een nieuwe sonde, omdat het hoog tijd was om de oude sonde te vervangen door een nieuwe. Ik heb dan liever dat dit gebeurt terwijl ze slaapt. en het mocht nu weer een keer in het andere neusgaatje –  en dan hoefde mammie het een keer niet te doen.
Het blijft zo naar om Aliza het ene moment wakker te zien en het andere moment ligt ze zo slap in mijn armen…… bah!!!!!!! Alleen laten in een kamer vol mensen, die ik niet allemaal ken…. Raar gevoel, ik kan het niet uitleggen.
Ik ga iedere keer met een knoop in mijn maag de kamer uit. Altijd nog even een kusje op haar zachte wangetjes, voordat ik haar echt loslaat …………………
Het duurde wel een eeuwigheid voor mijn gevoel, maar na 35 minuten was ze op haar kamer, met een slangetje in haar luchtpijp om genoeg zuurstof te krijgen (geen fijn gezicht).  Ik vraag nog of alles met haar sonde goed was gegaan. “Yes” zegt de zuster, maar ze kon geen vocht uit haar maag optrekken via de sonde “huh??!!??!” dat is niet oke, denk ik dan, maar zeg niks.
En ja hoor, Aliza wordt gillend wakker, ze trekken dat pijpje uit haar mond en ik zie dat de helft van haar sonde dus opgerold in haar mond zit. Ze begint meteen te kokhalzen, ik trek als de sodemieter de sonde uit haar neus en denk dan “HOE IS DIT MOGELIJK??!!??” De zuster staat een beetje gapend te kijken terwijl ik alle handelingen doe. Ik vraag of ze meteen erbij wilt komen staan om te helpen, want ik wil de sonde weer terug in haar maag, voordat ze echt echt wakker is – want dan kunnen ze het wel vergeten. Ik hield haar armen vast en de zuster haar hoofdje en snel de sonde erin. Vocht optrekken en de sonde zat goed!! Pfieuw!!
Aliza heeft toen ze bijkwam eerst drie kwartier gegild en gehuild. Ze had al een morfine shotje gehad. Even later legde ik samen met Waqas haar op haar zijkant in haar kinderwagen om de afdeling af te lopen en ze werd weer rustig. Het was over. Ze viel even in slaap.
Na het beenmerg onderzoek zijn wij doorgelopen naar de afdeling sedatie voor de MIBG injectie in haar Portacath. Toen we hiermee klaar waren, moest ik Aliza 3 uur lang contrastvloeistof via haar sonde geven en tegen 16:00 uur kon de CT scan gemaakt worden. De Portacathnaald moest er nog uit en daarna pas mochten we met Aliza richting huis. Ik geloof dat wij tegen 17:30 uur thuis waren. Aliza was op, moe en had nog veel last van haar rug door de beenmergpunctie.
De volgende dag moesten we weer heel vroeg in de CHOP zijn voor de MIBG scan. Aliza kan goed stil liggen, dus sedatie was niet nodig. Daar zit je dan weer, in zo’n donkere kamer. Je meisje ligt daar stil, naar een tekenfilm te kijken. En ik, ik zit daar naast haar met mijn hoofd ergens heel anders. Ik zie haar dan stiekem met haar ogen draaien en naar mij kijken, even een glimlach geven en dan weer verder tekenfilm kijken. Wat ben je sterk denk ik dan. Wat ben jij ongelofelijk sterk Aliza (MashaAllaH). Wat ben ik trots op je mijn prinses en wat houd ik toch ontiegelijk veel van je.
Woorden schieten tekort, bij het uiten van mijn gevoel van dat moment. Wat er in mij omgaat, aan wat ik allemaal denk. Wat mijn gebeden zijn voor mijn prinsesje dat weer mijn handje pakt om naar het ziekenhuis te gaan. Iedere keer weer, zonder te klagen. Hoeveel ik Aliza bewonder en haar kracht. Mijn vertrouwen in God en hoe ze mij hierin inspireert. Hoe ze mij leert om te vertrouwen en te geloven en vooral over te geven. Om te accepteren en daar geen antwoorden voor te vinden.  Positief te zijn en te glimlachen. Ik kan nog zoveel opschrijven, zoveel… niet alleen Aliza, maar al deze kleine engeltjes, hun power, geeft me zoveel. Het is lastig uit te leggen, ik denk dat je het pas kan ervaren/voelen, wanneer je het ook echt leeft.
Het was 14 mei, de dag dat Waqas jarig is, dus Aliza was al erg enthousiast over zijn verjaardag en dat gun ik haar dan ook van harte. Ik wilde daarom ook dat alleen 1 onderzoek op de 14e gepland zou zijn, zodat ze dan ook een beetje zijn verjaardag kan vieren. Ik probeerde met haar mee te doen en had mijn zaak aan Hem toevertrouwd, maar toch als moeder kon ik het niet echt loslaten. Het blijft toch de hele dag in je hoofd zitten. Haar uitslagen…
Ze heeft na haar ziekenhuisafspraak, gebak voor papa gehaald en de rest van de middag genoten van het ziekenhuisvrij zijn. Ze heeft het erg laat gemaakt, maar dit was niet erg. Aliza werd de volgende dag tussen 14:00 en 15:00 uur opgenomen.
In de ochtend heb ik alles snel ingepakt en zijn wij richting het ziekenhuis gereden. Rustig van buiten, maar gespannen van binnen. Ik probeerde me steeds relaxed te houden, maar eerlijk is eerlijk, ik kon het niet loslaten. We kwamen bij dr. Mosse binnen. Ze keek mij met een glimlach aan en het eerste wat ze zei was “We are continuing the treatment” (Ya Rabbi alhamdulillah). We gaan verder met de behandeling en na 3 cycles hebben we (In Shaa Allah – Met Zijn Wil) weer dezelfde onderzoeken gepland staan.
Iedere stap  in de positieve richting is weer een mijlpaal en wat ben ik Hem dankbaar hiervoor (alhamdulillah).
Nu weer opname voor de IL2 (de opname die in twee fases gaat, nu zonder antibodies en vanaf volgende week woensdag met antibodies). De artsen zijn al wel begonnen met NSAID’s omdat Aliza de vorige keer hoge ontstekingswaarden kreeg en er veel enge dingen gebeurden en Aliza op de IC belandde. Ze denken vooruit en zijn nu al begonnen met het aanpassen van sommige medicijnen.
Donderdag 16 mei, de eerste dag van de IL2, was er een “prom” (bal)  in de CHOP. Een feest dat maar 1 x per jaar door sponsors georganiseerd wordt, dus een enorme happening. Aliza werd in de middag opgetut, haar nageltjes en ze werd door een aantal clinique dames prachtig opgemaakt. Sofie was er inmiddels ook met haar Mama en Papa. Ik ben met Evelien naar beneden gegaan om mooie baljurken uit te zoeken voor de dames, deze werden allemal gesponsored. Rekken vol, niet normaal. Ik had er 4 gepakt om te passen en de dame vertelde dat Aliza ze gewoon mocht houden, sieraden die werden gesponsored. Echt superleuk voor de kinderen hier! Geweldig gewoon! By the way, Aliza en Sofie mochten niet naar beneden om de jurkjes zelf  uit te zoeken, omdat ze al aan de IL2 zaten…. :(
Ik kwam boven, helemaal beladen en wat was Aliza blij met die spullen… Marya arriveerde ook al met haar papa en oma, ik heb Aliza en Marya nog even qua make-up bijgewerkt. Aliza, Sofie en Marya zagen er uit als echte prinsesjes. Er moest uiteraard een zuster mee naar beneden “because they were getting chemo” (hier wordt de IL2 en antibodies ook chemo genoemd). Aliza heeft genoten. Zij mocht over de rode loper er stonden mensen (waarschijnlijk ingehuurd) te klappen voor de kinderen. Een dansvloer, licht, muziek, eten en een DJ. Ze vonden het fantastisch!!
Aliza was wel erg moe hoor na een uurtje, maar ik zag aan haar dat ze genoot. Ze wilde niet weg, maar ze hadden niet genoeg zusters, dus moesten ze na een uurtje weer terug naar boven. Aliza kwam huilend terug op haar kamer. Ze was duidelijk erg moe…. Ik kon nog net haar mooie jurk uittrekken, maar het prinsesje viel met make-up en al in slaap…….